18新利最新登入基因歧视是如何起作用的

由:Oisin伦
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现在DNA检测已经成为常态,如果检测结果落入不法分子之手会发生什么?
约翰·格林/湾区新闻集团/TNS通过盖蒂图片社

21世纪第一年,科尔曼·查达姆在新加坡出生时,医生发现他患有先天性心脏病。为了应对这种情况,他们进行了额外的测试,发现他也有遗传标记囊性纤维化。幸运的是,他从未得过这种病。

18新利最新登入然而,多年后,当科尔曼的父母为他在加州帕洛阿尔托的一所中学注册时,他们在被要求填写的医疗表格上记录了这些测试的结果。随后,老师们似乎将这一信息传递给了该校另外两名孩子的家长。18luck手机登录这两个孩子都患有囊性纤维化。

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事情是这样的:患有囊性纤维化的孩子应该互相避开,因为他们都很容易受到他们携带的某些细菌的危险感染。由于担心孩子们的安全,兄弟姐妹的父母要求学校让科尔曼离开。令人惊讶的是,学校董事会这样做了。

这种恐惧是可以理解的,但却是毫无根据的。因为科尔曼并没有囊性纤维化,所以他不构成威胁。即使他确实患有这种疾病,学校是否有权与他人分享他的遗传信息?18luck手机登录他的父母立即采取了法律行动,几周后学校重新接纳了这个男孩。但这并没有安抚他的父母。2013年,他们对学校提起诉讼,指控一种新的罪行——基因歧视。

他们声称,帕洛阿尔托学校董事会的行为违反了美国残疾人法案(ADA),以及科尔曼的第一修正案权利,因为有关他的DNA信息未经他的允许就被披露了。18luck手机登录地方法院驳回了此案,但查亚当斯夫妇对此提出上诉,2016年3月,此案再次开庭。

许多人都在密切关注此案,因为其结果可能为未来肯定会出现的许多法律纠纷树立一个重要的先例。2000年,当科尔曼还是婴儿时接受检测时,DNA检测还不是常态。现在它们变得越来越普遍。如果这些检测结果落入坏人之手,导致教育工作者、雇主或保险公司歧视那些被认为拥有错误DNA的人,该怎么办?

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狡猾的排便

在国会议员的簇簇下,美国总统乔治·w·布什在白宫椭圆形办公室举行的仪式上签署了2008年基因信息非歧视法案。18luck手机登录"width=
在国会议员的簇簇下,美国总统乔治·w·布什在白宫椭圆形办公室举行的仪式上签署了2008年基因信息非歧视法案。18luck手机登录
马克·威尔逊/盖蒂图片社

2008年5月,乔治·w·布什总统签署了一项新法律:《基因信息不歧视法案》(GINA)。18luck手机登录这是不言自明的:GINA的设计是为了预防新利国际网站品牌官网医疗保险公司以及雇主禁止基于基因信息歧视美国公民。18luck手机登录立法者的动机,在一定程度上是为了缓解公民对拥有自己的家庭的恐惧DNA测试。毕竟,在某些情况下,DNA检测可以帮助改善具有某些遗传倾向的个体的健康状况。新利国际网站品牌官网

尽管GINA很重要,但它的范围有限。它没有提到人寿保险例如,帕洛阿尔托学校董事会等教育组织。这就是为什么查亚当斯夫妇用《美国残疾人法》而不是《GINA》来为他们的案子辩护。

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然而,GINA可以并且已经被用于法庭。在GINA被引用的首批案例中,一位名叫帕梅拉·芬克(Pamela Fink)的女性声称,她被解雇了,因为她的BRCA 2基因突变检测呈阳性,这表明她患乳腺癌的风险增加。这个案子庭外和解了。

奇怪的是,GINA的第一个案子实际上是和粪便有关的。

日期:亚特兰大,乔治亚州。阿特拉斯物流集团零售服务公司(Atlas Logistics Group Retail Services)运营的仓库里装满了等待运送到该地区各种商店的杂货。他们还被堆放了一名匿名贡献者的重罪粪便。也就是说,有人在不该拉的地方拉屎了。

由于无法追踪罪犯,阿特拉斯要求两名疑似员工通过脸颊拭子提供他们的DNA。该公司随后将棉签上的DNA与错误粪便中的DNA进行了比较。没有积极的结果,员工们很生气。2013年,他们起诉了GINA,让GINA面临考验。该法律规定,雇主不得使用员工的基因信息来雇佣、解雇、晋升或降职。18luck手机登录

阿特拉斯辩称,GINA与本案无关,因为他们要求棉签并不是为了了解员工的病史,而是为了识别罪犯。陪审团不信。如果这两名员工的DNA与粪便相匹配,很明显,这两个人将面临降级或解雇的后果,根据《GINA》,这两种情况都是非法的。陪审团判给员工225万美元的赔偿金[来源:贝克].

美国平等就业机会委员会(EEOC)负责执行反歧视法。2010年,他们在201起(0.2%)案件中引用了GINA。到2013年,这一数字上升到333人(或0.4%),然后在2015年下降到257人(0.3%)。这些数字相对较小,而且在大多数情况下,雇主似乎并没有以违反GINA的方式使用遗传信息,所以这项法律似乎是有效的。18luck手机登录真的是这样吗?

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吉娜吗?

对保险公司来说,了解消费者的基因信息是否比了解你的癌症、吸烟或心脏病状况更糟糕?18luck手机登录"width=
对保险公司来说,了解消费者的基因信息是否比了解你的癌症、吸烟或心脏病状况更糟糕?18luck手机登录
乔治·戈贝特/法新社/盖蒂图片社

已故参议员泰德·肯尼迪是GINA的发起人之一,他称该法案为“生命科学新世纪的第一个民权法案”[来源:Wadman].这表明了基因歧视的重要性,但GINA的研究还不够深入吗?毕竟,虽然雇主和医疗保险公司不能使用基因信息,但一个巨大而重要新利国际网站品牌官网的漏洞让提供生命、残疾和长期护理计划的保险公司可以这样做。18luck手机登录他们能做到吗?

一方面,保险公司在计算你的保费时,比如人寿保险,会衡量一系列的风险因素。你?18新利最新登入你有多重?你有亲戚死于什么病吗癌症?最后一个问题已经提供了一种形式的遗传信息,保险公司问这个问题是完全合法的——所以为什么他们不能找出你是否有遗18luck手机登录传标记,表明你有很高的感染致命疾病的风险?

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亨廷顿舞蹈症就是一个典型的例子。亨廷顿舞蹈症是一种神经退行性疾病继承了。这在一般人群中可能很罕见,但患有这种疾病的人的孩子有50%的几率患病。因此,如果你的父母患有亨廷顿舞蹈症,你的人寿保险费用将会高得离谱——如果你能找到愿意为你投保的人的话。这听起来像是基因歧视,但保险公司辩称,如果他们不对高风险人群收取适当的保费,他们将被迫提高其他人的保费。

18新利最新登入然而,通过BRCA 2基因导致的亨廷顿舞蹈症或乳腺癌等遗传性遗传疾病极为罕见。如此罕见,事实上,像英国这样的国家的保险公司已经同意在计算保费时忽略基因测试的结果[来源:麦克唐纳].这可能要归功于欧洲人早在1990年就开始思考并立法反对基因歧视[来源:霍维根和霍斯特曼].

当然,保险公司不愿看到更多禁止他们获取信息的法律。18luck手机登录有些人甚至认为,保险公司掌握的信息越多,保险的人就越多。18luck手机登录例如,在过去,心脏病发作后幸存下来的人可能无法获得人寿保险。现在,由于医学研究和进步,他们获得保险的可能性已经提高了[来源:豪斯曼].

如果保险公司被禁止获取基因信息会发生什么?18luck手机登录如果越来越多的人接受DNA测试,越来越多的人发现自己患致命疾病的风险增加了,那该怎么办?这可能会促使越来越多的人购买人寿保险,这反过来可能会导致客户池失衡,导致公司无法处理太多的索赔[来源:柯林斯].

另一方面……

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DNA保险

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如果人们害怕进行DNA测试,研究是否会受到影响?
史蒂夫·拉塞尔/多伦多星报,盖蒂图片社

问题是,如果保险公司可以嗅探你的DNA,一些科学家担心,首先就会有更少的人冒险进行基因测试。假设一名志愿者提出要做测试研究但几年后,他决定买一份人寿保险。保险公司是否可以获得这些测试的数据?研究人员担心,这种情况可能会抑制潜在研究对象的积极性[来源:柯林斯].

撇开研究不谈,允许保险公司或其他方面获得我们的基因信息可能会降低对我们螺旋螺旋测序的热情。18luck手机登录这反过来可能会损害我们的长期健康前景。新利国际网站品牌官网例如,如果我们决定不做基因检测,因为我们担心我们的人寿保险费可能会受到影响呢?我们可能会患上一种心脏病,而这种疾病本可以通过测试来预测。这是负责任遗传学委员会(CRG)提出的观点。

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除其他外,CRG担心我们可能会基于不充分的信息,对个人未来的健康状况做出不知情的结论。18luck手机登录新利国际网站品牌官网他们认为,就目前情况而言,我们并没有真正很好地了解基因和健康之间的关系[来源:新利国际网站品牌官网格鲁伯].

举个例子:当一名40多岁的女性接受DNA测试时,结果表明她比正常情况下发育的可能性更高精神分裂症。但当她咨询专家时,她了解到她的特定基因变异只与特定岛屿人口的男性相关。对她来说,这一点意义都没有。如果向保险公司提供这些信息而没有专家的见解,该妇女的保单可能会受到不利影响[来18luck手机登录源:Haidle].

CRG指出,由于遗传疾病不是传染性疾病,它们的发病率是稳定的。换句话说,保险公司使用的精算表中应该已经包含了事故发生的发生率。因此,根据CRG的说法,保险公司应该没有必要获得遗传信息[来源:CRG]。18luck手机登录

看来公众舆论可能站在CRG一边。许多州已经通过了法律,禁止不同类型的保险公司将基因检测结果纳入其保单。

但尽管如此,虽然有基因歧视的记录案例,但当研究人员查看数据时,并没有证据表明保险公司存在广泛的歧视[来源:knopper].至少还没有。

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You-Genics吗?

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一个研究人员反映在显示器上,显示他正在执行的植入前基因诊断程序。18新利最新登入
Fairfax Media/Fairfax Media via Getty Images

1997年,伊桑·霍克(Ethan Hawke)和乌玛·瑟曼(Uma Thurman)出演电影《千禧年谍影重重》(Gattaca)时,推动情节发展的技术还不存在。这个故事应该发生在21世纪20年代。在不久的将来,医学科学已经发展到这样的程度,父母可以请专家对他们的基因进行修补胚胎为了创造近乎完美的人类标本

这个想法并不是说任何人都有创造优等民族的宏伟计划,而是简单地说,父母想要给他们的孩子一个最好的人生起点,那些有能力这么做的人就这么做了。负担能力是关键。在《千钧一》中,结果是社会被分成了两个阶层,“有效者”的父母有能力确保他们拥有完美的基因,而“无效者”的父母以传统的方式出生,被认为在基因上劣等。

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引人注目的科幻幻想,但毕竟是幻想。对吧?事实证明,《千钧一刻》并没有那么精彩。在这部电影上映的时候,科学家们已经在研究一种新的与生育有关的技术,称为着床前遗传学诊断(PGD)。这项技术随着的发展而发展体外受精(试管婴儿)。PGD允许临床医生分析出生仅数日的胚胎的DNA。这种分析可以发现由单一基因突变引起的罕见疾病,如亨廷顿舞蹈症、泰氏萨克斯病或囊性纤维化。事实上,这项技术应该只在认为可能出现这种不寻常的、使人衰弱的疾病时才使用[来源:Jabr].

当然,这项技术的一个问题是它可能不精确。想想科尔曼·查达姆的早期病例,他有囊性纤维化的遗传标记,但从未发展成囊性纤维化。而且,正如科技发展的方式一样,意外的后果总是会出现。在一个引人注目的案例中,一对失聪的女同性恋夫妇并没有通过筛查来防止被认为是残疾的,而是想确保他们的孩子实际上是天生失聪的。他们询问的每个精子库都拒绝筛查这种疾病,声称他们不接受聋人的精子。最后,一位家族朋友提供了必要的遗传物质,这对夫妇的儿子生下来就有部分失聪。尽管一些生物伦理学家和医生对此感到愤怒,但这对夫妇辩称,耳聋是一种文化,而不是残疾,他们完全有权利希望自己的孩子成为他们社区的一部分[来源:Jabr].

自从PGD的发展,人们也用它来确保他们的孩子不会是“错误的”性别。事实上,性别选择是该技术最常见的应用之一。这在加拿大和英国是非法的,但在美国是合法的。这是因为在极少数情况下,你可以通过选择特定的性别来避免遗传疾病。出于其他原因(例如,你真的很想要一个女儿)而这样做是不受欢迎的,但不会受到监管[来源:Jabr].

说到意想不到的后果,法医遗传学家已经能够将某些身体特征,如眼睛和头发颜色,与基因构成联系起来。一个国际生育诊所组织的负责人已经提议,为父母提供定制孩子外表的能力[来源:Jabr].尽管他受到了其他临床医生的严厉谴责(更不用说梵蒂冈了),但不难相信,当这种技术可用时,会有父母悄悄地选择它。现在,没有法律规定他们不能这么做。人们担心的是,在没有法律的情况下,市场将起主导作用。如果市场起主导作用,基因技术继续发展,后果可能相当严重,社会将分化成两派:一种是出生在能够负担得起基因改造孩子的家庭,另一种是出生在负担不起基因改造孩子的家庭。那将是一种全新的基因歧视。

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作者注:遗传歧视是如何起作用的18新利最新登入

在我看来,高科技版本的优生学已经出现了。当发达国家的妇女怀孕时,卫生保健提供者通常会为她们提供检测胚胎是否存在唐氏综合症的选择。新利国际网站品牌官网父母可以对结果信息做他们想做的事情,包括终止妊娠。18luck手机登录退行性椎体滑移不会危及生命。它甚至不是一种疾病。随着基因技术的进步,这类测试将越来越多,需要做出越来越深刻的决定。有个孩子只会变得越来越伤脑筋。

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更多优质链接

  • 贝克,朱莉。"基因隐私,神秘便便解释"2015年8月3日(2016年3月8日)http://www.theatlantic.com/technology/archive/2015/08/the-case-of-the-mystery-pooper-dna-privacy/400355/
  • 弗朗西斯·科林斯著。“关于基因检测的问题仍然存在;有些规则应该明确。”《纽约时报》。2014年4月14日。(2016年3月10日)http://www.nytimes.com/roomfordebate/2014/04/14/dna-and-insurance-fate-and-risk/questions-on-genetic-tests-remain-some-rules-should-be-clear
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  • 遗传学家参考。“什么是基因歧视?”2016年2月29日。(2016年3月7日)https://ghr.nlm.nih.gov/handbook/testing/discrimination
  • 吉尔伯特,娜塔莎。“为什么‘畸形排便者’案是美国基因隐私法的一个里程碑。”大自然。2015年6月25日。(2016年3月8日)http://www.nature.com/news/why-the-devious-defecator-case-is-a-landmark-for-us-genetic-privacy-law-1.17857
  • 戈登,安德里亚。“囊性纤维化患者不能冒着健康风险亲自见面,但现在可以在线聊天。”新利国际网站品牌官网多伦多星报。2013年5月16日。(2016年3月8日)http://www.thestar.com/life/healt新利国际网站品牌官网h_wellness/2013/05/16/cystic_fibrosis_patients_cant_risk_health_by_meeting_in_person_but_now_have_online_hangout.html
  • 格鲁伯,杰里米。“保证隐私,确保适当的基因治疗。”《纽约时报》。2014年4月14日。(2016年3月10日)http://www.nytimes.com/roomfordebate/2014/04/14/dna-and-insurance-fate-and-risk/guarantee-privacy-to-ensure-proper-genetic-treatment
  • 哈idle, Joy Larsen。“基因检测结果并不总是看上去那样。”《纽约时报》。2014年4月15日。(2016年3月10日)http://www.nytimes.com/roomfordebate/2014/04/14/dna-and-insurance-fate-and-risk/genetic-test-results-are-not-always-what-they-seem
  • 豪斯曼,肖恩。“让保险公司拥有数据,并相信他们能做对。”《纽约时报》。2014年4月14日。(2016年3月10日)http://www.nytimes.com/roomfordebate/2014/04/14/dna-and-insurance-fate-and-risk/let-insurers-have-data-and-trust-to-get-it-right
  • Hoyweghen, Ine Van和Klasien Horstman。《欧洲遗传信息和保险实践》18luck手机登录《美国医学协会杂志》上。第300卷第3期页326 - 327。2008年7月。(2016年3月16日)http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=182233
  • Jabr摩天。“我们离实现《千钧一刻》太近了吗?”《科学美国人》。2013年10月28日。(2016年3月11日)http://blogs.scientificamerican.com/brainwaves/are-we-too-close-to-making-gattaca-a-reality/
  • Knoppers, Bartha Maria。“基因歧视的存在还有待证明。”18新利最新登入《纽约时报》。2014年4月14日。(2016年3月7日)http://www.nytimes.com/roomfordebate/2014/04/14/dna-and-insurance-fate-and-risk/its-yet-to-be-shown-18新利最新登入that-genetic-discrimination-exists
  • 麦克唐纳,安格斯。“风险太小,保险公司不必担心。”《纽约时报》。2014年4月14日。(2016年3月10日)http://www.nytimes.com/roomfordebate/2014/04/14/dna-and-insurance-fate-and-risk/risks-are-too-small-for-insurers-to-worry
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  • 詹妮弗·K·瓦格纳"针对学校董事会的基因歧视案已上诉至第九区"2016年2月2日。(2016年3月8日)http://www.genomicslawreport.com/index.php/2016/02/02/genetic-discrimination-case-against-school-district-is-appealed-to-ninth-circuit/
  • 张,萨拉。《DNA让一个孩子被学校开除——而且还会再次发生》《连线》杂志。2016年2月1日。(2016年3月7日)http://www.wired.com/2016/02/schools-kicked-boy-based-dna/
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