抚养孩子和图雷特综合症:一个家庭的故事

它不容易被不同。
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提高任何孩子都是一个挑战,但提高一个孩子与一个鲜为人知的医疗条件,如图雷特综合症是难上加难。

图雷特综合症导致身体和言语抽搐——短暂的无法控制肌肉运动或重复的爆发。这些症状通常出现在6和10岁之间,他们在青少年时18新利最新登入期达到顶峰。快速眼闪烁,用手拍打和喉咙清算是常见的儿童抽搐,尽管抽搐(及其严重程度)不同孩子的孩子。孩子有许多核心留在他或她一直抽搐,但其他人可能出现和消失在周期。通常,症状减少甚至完全消失,孩子进入成年。

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男孩比女孩更有可能有妥瑞症,还更严重的形式。条件的孩子经常被诊断为强迫症(OCD),虽然这两个之间的联系不是很好理解。

杰·阿诺德的情况,一名9岁男童与严重的妥瑞症,强迫症和阿斯伯格综合症。与大多数孩子患有妥瑞症,杰在生命早期开始出现症状——他第一次抽搐发达2岁。他抽搐很速度与激情,当他们这样做了,他的身体不由自主地推成弯曲,与各种各样的叫声和其他口头抽搐破裂从他口中。

之间的抽搐,杰是一个明亮,深情的男孩通常更关注那些幸福的看着他“抽搐”比他自己。杰知道他有一个严重的状况,不是指望它当他老。但是他的身体状况还没有让他实现他的目标。他经常说在大礼堂与多达1000名学生和教育者,分享他的经验处理逆境,恶霸,希望让生活更好的为他人误解或挑出的明显差异。不玩他的小妹妹或朋友时,他让时间给予凯蒂·库里克、媒体采访拍摄公益广告和名人也有综合症,并与成千上万的人在他的网站上,www.jaylenschallenge.org。和杰可能有10倍的Twitter的追随者。

但是旅程,继续,杰和他的父母都很困难。

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诊断的难度

有时,这个谜题的答案孩子的症状是难以捉摸的。
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首先,图雷特综合症是一个难以识别和诊断的条件。杰的母亲,罗宾,注意到他的第一语言抽搐当他还是个孩子。每一次他们一起在车里,他抱怨挠痒的感觉。她改变了他的衣服,尿布和汽车座椅,但它并没有帮助。医生检查他的各种疾病,但找不到抓的物理原因。

杰很快表现出最常见的一种简单的抽搐:重复的眼睛闪烁。眼科专家检查了他,发现没有错。另一个抽搐随之而来的家庭绰号“棒球”迹象,无意识的手的动作,看起来像个三垒教练的信号在棒球比赛的球员。杰是医生和家长保持难住了。

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3岁的杰开发另一个口头抽搐,自创的声音类似于“哦,不”。It was then that a pediatrician put all the clues together and diagnosed him with Tourette syndrome.

杰的父母也被他的诊断。他们担心他的健康,效果就会幸福一生。新利国际网站品牌官网杰的母亲学习尽可能的条件,成为专家的。她说她儿子处理的知识给了她一种授权和控制。毕竟,父母必须带头引导孩子的关怀——没有人但你意识到所有不同的医生和诊断,更不用说保险账单和你孩子的完整的病史。

接下来,我们将讨论更多关于杰的家人和他们已经学会了如何应对困难的图雷特综合症。18新利最新登入

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作出调整

许多家庭的孩子图雷特综合症不住接近专家经验治疗的条件。几年来他最初的诊断后,杰的家人开车一个半小时一种为了看到一个专家,尽管生活在一个人口稠密的县。最终,靠近家里发生的专家,把护理中杰需要更紧密。

虽然熟悉综合症,许多医生和其他卫生保健工作者从来没有真正与图雷特综合症病人有过接触。新利国际网站品牌官网事实上,当杰去各种医院检测和治疗,他经常变成了小有名气的医生和护士在医院。

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杰的情况是独特的,他的父母必须平衡他需要与他的妹妹,他没有妥瑞症。杰的父母做出额外的努力,以确保她收到尽可能多的个人的注意,这样她的生活不会发生在她哥哥的医疗条件的背景。平衡竞争需要的兄弟姐妹的儿童和图雷特综合症是一个艰巨的任务对于任何家庭,但随着时间的推移,这些调整成为日常生活的一部分。

像任何弟弟或妹妹,她看起来杰和沐浴在注意他给了她(甚至有时模仿他抽搐,任何弟弟拷贝一个哥哥)的行为。但与大多数其他弟弟妹妹,她不得不适应她的生活在某些方面由于杰的需求。她不利用她的脚在地板上的一首歌,知道它可能引发抽搐或强迫症习惯,她知道,如果她把她的手放在一个表面或用粉笔写在黑板上,他将被迫擦它。

接下来,我们将讨论如何条件的儿童经常面对取笑,18新利最新登入它如何影响他们的条件,以及如何处理。

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处理取笑

戏弄和欺负的不幸并不是罕见的孩子被认为是“不同”。
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而孩子们图雷特综合症可能会经历几乎不间断地抽搐、他们的思想和学术能力一样锋利的同行。18新利最新登入然而,许多教师和行政人员不了解情况。管理员可能会建议把孩子放在一个特殊类与学生认知困难或学习障碍。教师可以以不同的方式对待他或她比其他学生或抽搐归为类中断和相应的惩罚孩子。

杰开始在一所私立学校,他的教育是适合他的需要,但是他最终想尝试参加公立学校。他的父母同意试一试。

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在学校他试图在他的抽搐,但它是不可能长久的。杰比扼杀一个喷嚏。一会儿你可以成功,但最终,打喷嚏要出来。

有一天,无法抑制自己的抽搐了,杰开始做他的“哦,不”抽搐。同学们模仿他,很快,全班都在笑而困惑的代课老师试图恢复秩序。杰终于喊道:“这不是有趣!”和一个新的口头互动电视诞生了。

像许多孩子嘲笑,悲惨的在学校里,他以自己的方式走出来不让欺负老师或成人的注意。他回答时问他最近过的怎么样,一切都好。18新利最新登入他的反应给学校官员的信心让母亲放心,学校的环境并不影响他的状态。

但是,当然,这是。抽搐踢上场了,当孩子们兴奋,沮丧或者心理上的刺激。即使他们已经平静下来,可能要花几个星期的抽搐回到正常的水平。杰是如此强烈和常数,他花了10分钟告诉他的母亲在三句话一天去了。18新利最新登入他慢慢咀嚼穿翻领和肩膀的衬衫,这需要不断更换。(尽管这似乎是一个紧张的反应,他shirt-chewing实际上是一个抽搐;它需要牙科干预由于其频率和强度)。杰是抽搐得他是突出自己的肋骨,离开瘀伤。他的肌肉疼痛,他不停地痛的无法睡眠在晚上。

他父母撤回了他从学校,杰在家呆了几个月,直到循环加剧的抽搐了。抽搐最终平静下来时,他的父母又他到一所私立学校。教师与学生的比例,有更好的理解和支持的政府,和朋友的存在与他长大了,杰很高兴再次和生产力。

这并不是说,私立学校是更好的对于患有图雷特综合症的儿童。18新利最新登入然而,它确实说明了需要仔细考虑和监控孩子的进入一所新学校的环境。一些有妥瑞症孩子的家长选择在家教育孩子,而不是选择一个公共或私立学校。

接下来,我们将讨论一些帮助一个孩子患有妥瑞症的方法。

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应对图雷特综合症

重要的是要给一个孩子图雷特综合症的目的和建立自尊和自信的一种方式。杰,这意味着建立一个网站作为应对欺负他。网上通过他的外联工作,杰正在改变他人感知综合症和提供一个强大的反欺凌的消息。他现在和他的家人认为他的情况是一个祝福,让他帮助其他人分享他的经历,作为一个孩子患有妥瑞症或欺负的目标。

治疗抽动秽语综合征,治疗不存在,但也有一些选项,可以帮助。

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行为疗法重点是放松练习和强迫症有关的行为。习惯消除治疗旨在取代抽搐减少明显的行动,或者干脆教人们抑制。虽然杰习惯消除治疗不起作用,采用无谷蛋白饮食确实帮助,和按摩治疗让他得到一些有意义的休息。

每个父母的孩子患有妥瑞症发现小技巧,为他们的孩子工作。“哦,不”抽搐,杰也触动了他的一个耳朵。他的母亲发现她可以使用他的专注于保持事物甚至,强迫症的一个元素,来抵消抽搐。她指出,他没有碰他的耳朵在抽搐。时考虑到这一点,她甚至提出,为了消除需要通过触摸他的其他东西的耳朵,他就可以把音量调低耳朵他习惯性地接触,减少了需要碰它。这种独特的解决方案,只有父母才能发现。

会议和网络与其他家长分享信息是一个很好的方式,但它也是一个机会了解你的人交谈经验对于患有图雷特综合症的抚养孩子。18luck手机登录你不是一个人的烦恼和困难。在这种情况下孩子会导致很多父母担心和心痛,也可以体验希望,爱和胜利,杰一样,喜欢上学,和朋友和家人,发现接触他人的目的,使大他未来的计划。

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来源

  • 疾病控制和预防中心。“图雷特综合症”。(Aug. 25, 2010) http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/index.html
  • 杰的挑战。(2010年8月20日)http://www.jaylenschallenge.org/
  • 李,'等。“育儿压力及相关因素与图雷特综合症儿童的父母。”The Journal of Nursing Research. Sep. 2007.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17806033
  • 从lombrosso, Paul j .和劳伦斯Scahill。“妥瑞症和强迫症”。Brain and Development. April 2008.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2291145/
  • 梅奥医学教育和研究的基础。“图雷特综合症”。May 8, 2010.http://www.mayoclinic.com/health/tourette-syndrome/DS00541
  • 医疗在线。“图雷特综合症”。July 14, 2010. (Aug. 25, 2010)http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/tourettesyndrome.html
  • 国家神经障碍。(2010年8月25日)http://www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm
  • 国家妥瑞症协会。(2010年8月25日)http://www.tsa-usa.org/
  • 国家神经疾病和中风研究所。“图雷特综合症简报”。(Aug. 25, 2010) http://www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm
  • 威廉·c·罗伯逊(Jr .),医学博士“图雷特综合症和其他抽搐障碍。”Jan. 5, 2010. (Aug. 25, 2010) http://www.emedicine.com/neuro/topic664.htm
  • 与罗宾·阿诺德接受电话采访时说。2010年8月20日。
  • 华尔兹,米琪。“图雷特氏综合征:找到答案和帮助。”(Aug. 25, 2010) http://oreilly.com/medical/news/tourettes_parenting.html

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